La exhibición interactiva, desarrollada por la Federación Chilena de Esclerosis Múltiple (EM), permitirá a transeúntes de Santiago, Talca y Concepción experimentar los síntomas “invisibles” con los que conviven los pacientes con EM.
La experiencia buscará sensibilizar sobre la existencia de esta condición en Chile el próximo lunes 30 de mayo.
A diario, unas 3300 personas en Chile lidian con los llamados “síntomas invisibles” de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que no tiene cura y es la principal causa de discapacidad no traumática en personas jóvenes en el mundo.
Consientes de este impacto en los pacientes y su entorno cercano, la Federación Chilena de EM busca visibilizar los desafíos que enfrentan a través de una exhibición interactiva que permite a los asistentes conectar con esta realidad en primera persona.
En el marco de la conmemoración del Día de la EM, la Federación contará con una serie de actividades en Santiago (explanada superior del paseo Las Palmas, Providencia), Talca (Calle 1 Sur, entre 5 y 6 Oriente) y Concepción (Hospital Regional) en las que los transeúntes podrán experimentar algunos de los síntomas que viven las personas con EM basados en actividades cotidianas recopiladas en testimonios de pacientes.
Javier Ortiz Tacchi, paciente diagnosticado hace 3 años y presidente de la Fundación para la Vida con Esclerosis Múltiple señala:
Por ejemplo, alteraciones motoras, a través de la repentina perdida de fuerza al intentar levantar una plancha, o síntomas cognitivos, al sentir como la acción de escribir frente a un computador ya no es la misma. Esto no es una sentencia de muerte, pero implica desafíos diarios que van incrementando con el tiempo.
Actualmente, el tratamiento para la EM está cubierta por el AUGE/GES y es posible acceder a medicamentos de segunda línea a través de la Ley Ricarte Soto.
Sin embargo, la Federación advierte de otras problemáticas pendientes, tales como los desplazamientos en que deben incurrir pacientes de región para tratarse en Santiago, la inexistencia de un registro unificado de pacientes con EM y la complejidad para actualizar sus tratamientos.
La Doctora Lorna Galleguillos, neuroinmunóloga de la Clínica Alemana y Clínica Dávila, especialista en EM y asesora de la Fundación para la vida con EM señala:
Estas demoras son fatales para los pacientes: condenan a un aumento de la discapacidad producto de la enfermedad, con la EM, el “tiempo es cerebro”. A medida que la enfermedad avanza, los síntomas como falta de sensibilidad, alteraciones motoras o síntomas cognitivos se agudizan hasta generar parálisis o dolorosos espasmos musculares.
La Federación busca mejorar la calidad de vida de todos quienes viven con esta enfermedad, sus cuidadores y familiares, visibilizando sus experiencias.
Javier Ortiz comenta:
Estamos convencidos que la colaboración entre agrupaciones de pacientes y el trabajo en conjunto es el mecanismo que nos permitirá avanzar en superar las problemáticas que viven las personas con EM y su entorno.
La Doctora Lorna Galleguillos señala:
Es crucial que podamos contar con datos para tomar mejores decisiones en política pública. Actualmente, estamos trabajando en un artículo científico que nos permitirá caracterizar epidemiológicamente la EM en el país, y así, poder insumir a la discusión.
Los detalles del evento y agenda de la Federación están disponibles en su página web www.fechiem.cl.
Esta actividad cuenta con el auspicio de laboratorios Roche y Merck.
Federación Chilena de Esclerosis Múltiple
La Federación Chilena de Esclerosis Múltiple nace el a principios del año 2022, al alero de las agrupaciones de pacientes de Quilpué, Talca, Ñuble y Los Ángeles, junto con la Fundación para la Vida con EM, que busca ser un espacio que une esfuerzos para el abordaje de las problemáticas de política pública asociada a la EM.